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CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON NUTRICIÓN PARENTERAL (AEPANNUPA)

España 01.01.2012

PROYECTO DE CALIDAD DE VIDA Y LA SITUACIÓN EMOCIONAL DE NIÑOS  INCLUIDOS EN EL PROGRAMA DE TRASPLANTE INTESTINAL Y DE SUS PADRES: UN ESTUDIO DESCRIPTIVO Y PROSPECTIVO.​

El Proyecto se lleva a cabo en el Servicio de Gastroenterología y Nutrición Infantil Hospital Universitario La Paz. El Investigador Principal: D. Gerardo Prieto Bozano, médico adjunto y Coordinador de la Unidad de Trasplante Intestinal.

Los pacientes con fallo intestinal irreversible o permanente, son aquellos que poseen una evolución previsiblemente mala con nutrición parenteral y que son incluidos en un programa de trasplante intestinal, para evitar el desarrollo de complicaciones en el futuro. Independientemente de los logros médicos alcanzados en el ámbito del trasplante intestinal pediátrico y del aumento de la supervivencia en casi un 80%, la realidad nos muestra, que los pacientes y sus familias siguen sufriendo y padeciendo las consecuencias de la enfermedad no sólo a nivel físico sino también a nivel emocional.

La enfermedad y el trasplante son situaciones que desestructuran e infringen cambios, no sólo en la vida familiar, sino también en cada uno de sus integrantes de la misma, pudiendo afectar al desarrollo psicológico del niño y al bienestar emocional de su familia.

El conocimiento sobre el nivel de bienestar y el grado de ajuste que niños y padres presentan durante todo el proceso de trasplante, desde los primeros momentos de toma de decisiones y espera de donante, hasta el momento de vuelta a casa y readaptación a la vida normalizada, pasando por el momento crítico de la intervención quirúrgica con los riesgos y complicaciones que conlleva, es fundamental a la hora de diseñar una intervención ajustada a las necesidades de los afectados.

Se identifican las necesidades psicológicas y los momentos de mayor vulnerabilidad en el trasplante, que permite que en un futuro próximo se pueda diseñar un protocolo de intervención eficaz, que minimice el sufrimiento y estimule los recursos psicológicos para afrontar la situación y para abordar los conflictos que puedan sucederse a lo largo del tiempo en niños y en padres. Los objetivos que se persiguen son, entre otros:

I. Evaluar la calidad de vida de los niños con fallo intestinal permanente, incluidos en un programa de trasplante intestinal.

II. Evaluar en los padres, el nivel de estrés, el bienestar psicológico, la sobrecarga y la percepción de la calidad de vida de sus hijos incluidos en un programa de trasplante intestinal.

III. Determinar qué relación tiene sobre la intensidad de dichas variables, la situación clínica del paciente y las variables socio demográficas familiares.

IV. Especificar los cambios que se sucedan con el sufrimiento emocional de los participantes a lo largo de todo el proceso de trasplante, previo y posterior a la intervención. Estudio de la calidad de vida y situación emocional de niños incluidos en el trasplante intestinal y de sus padres.

Consiste en la práctica en dotar a la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno Infantil de La Paz de un equipo especializado en psicología que asistirá a todos los niños afectados en dicha Unidad, así como a sus padres.

DATOS DEL PROYECTO

  • Lugar: España.
  • Duración: 1 año. 
  • Financiación: Fundación Reina Sofía.
  • Coste del proyecto: 27.041,44 euros
  • Entidad Ejecutora: AEPANNUPA.
  • Beneficiarios directos: Hospital Materno Infantil de La Paz.

GALERÍA DE IMÁGENES

  • © Fundación Reina Sofía

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