PROYECTO “MANOLO BARRÓS” BÚSQUEDA DE BIOMARCADORES DIAGNÓSTICOS DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)
Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía (Vallecas, Madrid) 14.12.2023
El apoyo a la investigación en enfermedades neurodegenerativas constituye una de las prioridades de trabajo de la Fundación Reina Sofía desde 2002, año en que impulsó la construcción del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía. Como continuación de esta vocación la Fundación Reina Sofía ha destinado más de 7 millones de euros desde 2008 para proyectos de investigación sobre las enfermedades neurodegenerativas, a los que se añade el proyecto "Manolo Barrós" para la investigación de la ELA.
GO TO IMAGE GALLERY
La Fundación Reina Sofía, a iniciativa de Su Majestad la Reina Doña Sofía, pone en marcha el proyecto "MANOLO BARRÓS" consistente en la "Búsqueda de biomarcadores diagnósticos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en vesículas extracelulares". Este proyecto, financiado por la Fundación Reina Sofía, será desarrollado en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, en colaboración con las universidades de Bonn y Colonia.
© Casa de S.M. el Rey
ELA, una enfermedad cada vez más presente en España
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la enfermedad degenerativa de las neuronas motoras, más frecuente en el adulto. Se manifiesta en forma de parálisis progresiva que va afectando a la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.
En abril de este año 2023 se aprobó por primera vez un tratamiento genético para tratar una forma de ELA asociada a mutaciones en el gen SOD11. Estas mutaciones causan entre el 10 y 20% de las ELAS familiares y en torno al 1-2% de los casos esporádicos. Aunque de momento esto afecta a un porcentaje muy pequeño de pacientes, entramos en una nueva era donde los primeros fármacos modificadores del curso de enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer, ya se han aprobado. Y de hecho ya somos capaces de detener algunas enfermedades neurodegenerativas antes mortales con tratamientos genéticos, como la Atrofia Muscular Espinal. Esto hace que sea cada vez más importante diagnosticar a los pacientes con ELA de forma precoz y precisa. Necesitamos biomarcadores que nos permitan saber cuál es la causa de le enfermedad lo antes posible para que, cuando lleguen los tratamientos, estos se puedan aplicar de la forma más eficaz posible.
Manolo Barrós, colaborador de la Casa de S.M. el Rey
Su Majestad la Reina Doña Sofía ha querido que este compromiso con la investigación de enfermedades neurodegenerativas lleve el nombre de un antiguo directivo de la Casa de S.M. el Rey que padece ELA, el General Barrós, que ha estado ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como Jefe del Servicio de Seguridad.
PROJECT DATA
Lugar: Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía (Vallecas, Madrid).
Duración: 2023 - 2026
Financiación: Fundación Reina Sofía.
Coste del proyecto: 150.000 euros
Entidad Ejecutora: Fundación CIEN, Universidad de Bonn y Universidad de Colonia.
Beneficiarios directos: Enfermos de ELA y sus familiares.
Beneficiarios indirectos: población en general.