Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía. Madrid 19.06.2025
II Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica "Manolo Barrós", organizado por la Fundación Reina Sofía y la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), con la colaboración de la Fundación Ramón Areces.
El Congreso arrancó con la conferencia titulada "¿Qué sabemos sobre la ELA?", con las intervenciones del director científico de la Fundación CIEN y de la Fundación Reina Sofía, Pascual Sánchez-Juan y el director del Centro de Atención e Investigación de la Enfermedad de la Neurona Motora del King's College de Londres, Ammar Al-Chalabi.
Su Majestad la Reina Doña Sofía presidió el Congreso que contó con la presencia de la Secretaria general de Investigación, Eva Ortega, la Viceconsejera de Universidades, Investigación y Ciencia de la Comunidad de Madrid, Ana Ramírez. Y el senador del Grupo Parlamentario Socialista en el Senado y alcalde de la Roda Juan Ramón Amores, afectado de ELA.
Organizado por la Fundación Reina Sofía y la Fundación CIEN, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha reunido a investigadores, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de personas y familias afectadas por la ELA, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.
La segunda sesión ha estado dedicada a destacar el papel crucial de los pacientes en la investigación, con especial atención a la labor del Banco de Tejidos BT-CIEN, una iniciativa respaldada por la Fundación Reina Sofía desde su inicio, compromiso del que es ejemplo su actual campaña “Cerebros Extraordinarios" que fomenta la donación a la ciencia de tejido cerebral. Investigadores como Alberto Rábano, Laura Saiz y María José López han compartido los logros y aprendizajes obtenidos en esta línea de trabajo colaborativo.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.
Su Majestad la Reina Doña Sofía y su Fundación han mostrado un compromiso constante con la investigación y la concienciación sobre enfermedades neurodegenerativas. La realización del congreso se enmarca en el contexto del proyecto "Manolo Barrós", iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo será desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.